Ciencia
Solidaria

La SECYT'19 con la
investigación sobre enfermedades raras

Durante los últimos 5 años a través del Programa Séneca Solidaria, la SeCyT es también una ocasión para la participación ciudadana en torno  a proyectos e iniciativas conjuntas de entidades sin ánimo de lucro e investigadores para abordar retos como los del acceso a la educación de las niñas en África con UNICEF, el cáncer infantil con la Asociación Pablo Ugarte o la investigación sobre el pie diabético, en colaboración con ADIRMU, la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes. Detrás hay siempre un desafío y un proyecto de investigación.

En la SeCyT´19 la Fundación Séneca propone un nuevo reto: la recaudación de fondos con destino a la investigación en enfermedades raras. Lo haremos mediante la colaboración con la ONG D’Genes.

Según el estudio ENSERio (FEDER), la mitad de las personas que conviven con una ER ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo. Este Programa pretende caracterizar aquellos casos con sospecha de Enfermedades Raras (ER) que llevan un prolongado periodo de tiempo buscando sin éxito un diagnóstico para su enfermedad. El diagnóstico específico de la enfermedad es indispensable para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de estas personas y poder descubrir un tratamiento curativo.

El público asistente podrá colaborar con esta iniciativa adquiriendo en la SeCyT pulseras solidarias cuya recaudación irá destinada íntegramente al proyecto de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.