7th conference on ectodermal dysplasia
La conferencia internacional en displasia ectodérmica (ED), promovida por EDIN Ectodermal Dysplasias International Network, acoge cada tres años a los científicos y profesionales sanitarios de más reconocido prestigio internacional en el ámbito de la DE. La organización de la 7º Conferencia Internacional en ED, que se celebrará del 12 al 14 de Abril de 2018 en Murcia (España), correrá a cargo de la delegación española de EDIN (Asociación Española de afectados de displasia ectodérmica, AADE) y el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, que constituye el centro organizador de esta edición. Sin embargo, dado el carácter internacional del evento, se ha elegido una sede céntrica en la ciudad de Murcia para el disfrute de los asistentes procedentes de otras nacionalidades.
Los profesionales del Centro de Bioquímica y Genética Clínica llevan a cabo el diagnóstico molecular de displasias ectodérmicas en la Región de Murcia y reciben casos clínicos de otras comunidades que no están especializadas en el diagnóstico de estas patologías. Además forman parte del grupo de investigación GI/IMIB/E160/2011, junto con otros miembros pertenecientes a la Sección de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, que lleva a cabo una línea de investigación en displasia ectodérmica con varios proyectos en marcha y mantienen una colaboración activa con AADE.
Este evento periódico permite el intercambio de conocimiento, la actualización en las últimas novedades en el diagnóstico, en publicaciones científicas y ensayos clínicos. Adicionalmente, es una gran ocasión para la difusión de los trabajos realizados por cada grupo de investigación de distintas nacionalidades y el establecimiento de vínculos y colaboraciones entre ellos. Este año como novedad se ha organizado el encuentro de afectados y familiares de displasia ectodérmica (ED Family meeting), permitiendo la interacción entre profesionales y pacientes en el marco del congreso.
El programa propuesto en esta edición contempla el abordaje interdisciplinar de la displasia ectodérmica, permitiendo el encuentro de profesionales de distintos ámbitos: clínicos, de investigación y ético-jurídicos. Este planteamiento tiene como objetivo identificar las principales limitaciones en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la enfermedad para establecer nuevos objetivos de investigación traslacional y metas clínicas. Para ello se ha establecido un programa con distintas sesiones/mesas redondas, cada una de ellas centradas en la clínica y el diagnóstico de la DE (con representación de distintas especialidades médicas), en asuntos ético-jurídicos, y en investigación y tratamiento.