Datos de salud: claves ético-jurídicas para la transformación digital en el ámbito sanitario
La necesidad de un cambio importante en el modelo de organización de nuestros sistemas de salud y asistencia sanitaria se viene planteando desde hace años, ante los retos a los que éste se enfrenta (tales como el envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades neurodegenerativas, cronicidad, etc.). Una de las herramientas para hacer frente a esta realidad es la aplicación de las TIC al ámbito sanitario, para conseguir, entre otros, una medicina centrada en el paciente, un enfoque sobre la prevención y promoción de la salud y la transición hacia nuevos modelos asistenciales. Y dentro de esto, un elemento clave para conseguir esta transformación lo constituyen los datos de salud. No obstante, la "compartición" de datos en el ámbito sanitario sigue siendo a día de hoy un reto a desarrollar.
Por ello, la línea de investigación que se propone gira en torno al uso de los datos de salud como mecanismo para la transformación digital del sector sanitario. En relación con esta línea se abordarán diferentes aspectos: la necesidad de adaptación de nuestra normativa (tanto de protección de datos como sanitaria) al nuevo Reglamento europeo de protección de datos, de manera que se aproveche la oportunidad que éste brinda de cara a la reutilización de datos de salud con fines de investigación científica y de mejora del sistema; la aplicación del big data y de la inteligencia artificial en el ámbito sanitario, poniendo el foco también en las cuestiones relativas a las implicaciones ética y en derechos fundamentales de estas técnicas; el acceso a los historiales clínicos electrónicos y el empoderamiento del paciente en la gestión de sus datos, potenciando su autonomía y capacidad de decisión en relación con su información personal; y la posible aplicación de tecnologías disruptivas, como el blockchain, para conseguir los anteriores objetivos.
En definitiva, la línea de investigación que se propone pretende entrar de lleno en uno de los grandes retos en los que está inmersa la sociedad actual y, en concreto, la sanidad para conseguir su adaptación al mundo digital y seguir sirviendo de forma eficiente a las necesidades de los ciudadanos. Y todo ello con la finalidad de contribuir al debate científico y a aportar soluciones en esta materia, desde la perspectiva de la ética y el derecho que nos brinda la ciencia del Bioderecho. El equipo de investigadores propuesto, pionero por otro lado en el tratamiento y difusión de la ciencia del Bioderecho, se compone de un grupo de trabajo multi e interdisciplinar, tal y como exige la realidad objeto de análisis en el proyecto.